Estudio: las leyes de divulgaci\u00f3n a nivel estatal afectan el deseo de los pacientes de someterse a pruebas de ADN.<\/p>\n
Catherine Tucker, profesora de la MIT Sloan School of Management, y Amalia R. Miller, economista de la Universidad de Virginia, se sintieron motivadas para realizar la investigaci\u00f3n porque la gen\u00e9tica personal es “un \u00e1rea donde la privacidad importa realmente, cuando se piensa cu\u00e1n sensibles son potencialmente sus datos gen\u00f3micos. “Los estados han adoptado leyes de privacidad precisamente para garantizar que los riesgos gen\u00e9ticos aparentes no sean la base de la discriminaci\u00f3n en el empleo, el seguro y otras facetas de la vida c\u00edvica.<\/p>\n
Los diferentes tipos de leyes de privacidad en los estados de EE. UU. Producen efectos marcadamente diferentes en la disposici\u00f3n de los pacientes para realizar pruebas gen\u00e9ticas, seg\u00fan un nuevo estudio en coautor\u00eda de un profesor de MIT.<\/p>\n
Como muestra la investigaci\u00f3n, las pol\u00edticas que se centran en los riesgos de privacidad de las pruebas gen\u00e9ticas y solicitan el consentimiento del paciente para esos riesgos, conducen a una reducci\u00f3n en las pruebas realizadas.\u00a0Pero las pol\u00edticas que enfatizan los l\u00edmites a la divulgaci\u00f3n adicional de datos gen\u00e9ticos sin consentimiento, y definen expl\u00edcitamente los datos gen\u00e9ticos como propiedad del paciente, conducen a un aumento en el n\u00famero de pruebas realizadas.<\/p>\n
“Lo \u00fanico que encontramos que tuvo un efecto positivo [en el n\u00famero de pruebas] fue un enfoque en el que les daba a los pacientes el potencial de controlar realmente sus propios datos”, dice Catherine Tucker, profesora de la Sloan School of Management de MIT que ayud\u00f3 conducir el estudio<\/p>\n
Por el contrario, Tucker se\u00f1ala: “Un enfoque que acaba de enfatizar el consentimiento, pero sin un conjunto paralelo de controles, en realidad da\u00f1a la capacidad de los hospitales para convencer a los pacientes de que adopten estas pruebas”.<\/p>\n
Las pruebas gen\u00e9ticas pueden proporcionar indicadores del riesgo generalizado de una persona de adquirir enfermedades y enfermedades.\u00a0Esos indicadores pueden estimular a las personas a buscar m\u00e1s pruebas de diagn\u00f3stico y tratamientos, y pueden reducir la incidencia de la enfermedad en s\u00ed misma.\u00a0Las pruebas gen\u00e9ticas tambi\u00e9n se han vuelto m\u00e1s rentables en la \u00faltima d\u00e9cada, por lo que es un m\u00e9todo muy publicitado de personalizar la medicina.<\/p>\n
En general, solo un peque\u00f1o porcentaje de la poblaci\u00f3n, menos del 1 por ciento, se someti\u00f3 a pruebas gen\u00e9ticas en un hospital, que es lo que midi\u00f3 el estudio.\u00a0Sin embargo, con eso como l\u00ednea de base, el estudio muestra c\u00f3mo los diferentes tipos de leyes de privacidad gen\u00e9tica producen resultados de pruebas variables.<\/p>\n
En comparaci\u00f3n con una l\u00ednea de base en la que las personas en general se realizaron pruebas en el 0,54 por ciento de las veces, las pol\u00edticas que enfatizan el control del paciente de los datos gen\u00e9ticos aumentan la incidencia de las pruebas en un 83 por ciento.\u00a0Pero las pol\u00edticas que notifican ampliamente a los pacientes sobre los riesgos de la privacidad y les piden que acepten esos riesgos sin un mayor control sobre su informaci\u00f3n, redujeron las pruebas en un 69 por ciento.\u00a0El estudio se basa en datos de encuestas federales.<\/p>\n
El documento, “Protecci\u00f3n de la privacidad, medicina personalizada y pruebas gen\u00e9ticas”, se publicar\u00e1 en forma impresa en la revista\u00a0Management Science<\/em>\u00a0, donde se public\u00f3 en l\u00ednea.\u00a0Los autores son Tucker, que es el Profesor Distinguido Sloan de Gesti\u00f3n en el MIT Sloan;\u00a0y Amalia R. Miller, economista de la Universidad de Virginia.<\/p>\n Donde la privacidad realmente importa<\/strong><\/p>\n Para llevar a cabo el estudio, los investigadores utilizaron datos de las Encuestas de Entrevistas Nacionales de Salud, parte de los Centros para el Control y la Prevenci\u00f3n de Enfermedades (CDC).\u00a0Esas encuestas incluyen preguntas sobre pruebas gen\u00e9ticas relacionadas con los riesgos de c\u00e1ncer;\u00a0el estudio utiliz\u00f3 tres oleadas de datos de CDC que comprenden un tama\u00f1o de muestra de 81,543 encuestados.<\/p>\n Los investigadores realmente identificaron tres tipos principales de pol\u00edticas de privacidad gen\u00e9tica a nivel estatal.\u00a0Adem\u00e1s de los dos tipos de pol\u00edticas que tienen un impacto discernible en el nivel de prueba, aquellas que enfatizan el simple consentimiento del paciente para riesgos de privacidad y aquellas que garantizan un mayor control del paciente, otro tipo de pol\u00edtica de privacidad gen\u00e9tica garantiza expl\u00edcitamente que los datos gen\u00e9ticos del paciente no ser\u00e1n utilizados aseguradores, empleadores u otros proveedores de cuidado o seguro a largo plazo.<\/p>\n Sin embargo, a pesar de la promesa aparentemente s\u00f3lida de privacidad contenida en este tercer tipo de pol\u00edtica, los investigadores encontraron que tuvo un impacto insignificante en las tasas de prueba.<\/p>\n “Un enfoque en el que dio varias garant\u00edas sobre c\u00f3mo se usar\u00edan los datos … en realidad no tuvo ning\u00fan efecto”, observa Tucker.<\/p>\n Los resultados refuerzan la idea de que la comunicaci\u00f3n de los riesgos de privacidad es en s\u00ed misma una parte importante de la pol\u00edtica de privacidad.\u00a0Despu\u00e9s de todo, bajo cualquiera de los dos tipos de pol\u00edticas que producen efectos opuestos en los niveles de prueba, es al menos posible que los pacientes individuales puedan ver sus datos compartidos en la misma medida.<\/p>\n Pero si las pol\u00edticas est\u00e1n estructuradas de manera que afecten las pr\u00e1cticas m\u00e9dicas, incluida la frecuencia de las pruebas, los resultados cl\u00ednicos, en conjunto, podr\u00edan diferir.<\/p>\n Por su parte, Tucker dice que ella y Miller estaban motivadas para realizar la investigaci\u00f3n porque la gen\u00e9tica personal es “un \u00e1rea donde la privacidad realmente importa cuando se piensa en cu\u00e1n sensibles son potencialmente sus datos gen\u00f3micos”. Los estados han adoptado leyes de privacidad precisamente para garantizar que los riesgos gen\u00e9ticos aparentes no son la base de la discriminaci\u00f3n en el empleo, el seguro y otras facetas de la vida c\u00edvica.<\/p>\n Del hospital a la frontera<\/strong><\/p>\n Tucker ofrece una calificaci\u00f3n espec\u00edfica para el estudio actual, ya que, como se\u00f1ala, se centra en las pruebas gen\u00e9ticas solo en los hospitales de investigaci\u00f3n, donde los pacientes tienen sesiones formales de asesoramiento gen\u00e9tico antes de dar su consentimiento para las pruebas de ADN.\u00a0Pero tambi\u00e9n existe un mercado privado para pruebas gen\u00e9ticas en el hogar, por razones m\u00e9dicas o de genealog\u00eda, y las preferencias de privacidad de las personas en esos casos pueden diferir de las de los pacientes del hospital.<\/p>\n “Nuestra evidencia es aplicable a lo que sucede en los hospitales de investigaci\u00f3n a la vanguardia de la medicina y al tipo de pacientes que atraen”, observa Tucker.\u00a0“Vemos un entorno que est\u00e1 bastante formalizado, la decisi\u00f3n de obtener una prueba personalizada en un hospital.\u00a0Hay una frontera m\u00e1s all\u00e1 de las compa\u00f1\u00edas privadas de pruebas “.<\/p>\n Es posible que la configuraci\u00f3n menos formal de las pruebas gen\u00e9ticas en el hogar pueda hacer que las personas sean menos cuidadosas de divulgar informaci\u00f3n.\u00a0Alternativamente, las personas en los hospitales pueden sentir una mayor necesidad de m\u00e1s informaci\u00f3n m\u00e9dica y, por lo tanto, es m\u00e1s probable que acepten las pruebas.<\/p>\n En cualquier caso, se\u00f1ala Tucker, el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica de los Estados Unidos a\u00fan se encuentra en las primeras etapas de aplicaci\u00f3n de tecnolog\u00eda de pruebas gen\u00e9ticas, y ser\u00e1 importante seguir evaluando la interacci\u00f3n de las leyes de privacidad y la voluntad de los ciudadanos de someterse a pruebas gen\u00e9ticas.\u00a0La buena noticia, ella cree, es que las pol\u00edticas a nivel estatal en esta \u00e1rea representan en gran medida los esfuerzos de buena fe para proteger la privacidad.\u00a0Por lo tanto, los legisladores podr\u00edan estar dispuestos a ajustar sus pol\u00edticas a medida que salga a la luz nueva informaci\u00f3n sobre los efectos emp\u00edricos de esas leyes.<\/p>\n “Tengo un poco de optimismo de que las personas quieran hacer lo correcto, y solo buscan evidencia sobre lo que es correcto”, dice Tucker.<\/p>\n \n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Estudio: las leyes de divulgaci\u00f3n a nivel estatal afectan el deseo de los pacientes de someterse a pruebas de ADN.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8034,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[56],"tags":[],"class_list":["post-8033","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciencia"],"yoast_head":"\n