Estudio: las leyes de divulgación a nivel estatal afectan el deseo de los pacientes de someterse a pruebas de ADN.
Catherine Tucker, profesora de la MIT Sloan School of Management, y Amalia R. Miller, economista de la Universidad de Virginia, se sintieron motivadas para realizar la investigación porque la genética personal es “un área donde la privacidad importa realmente, cuando se piensa cuán sensibles son potencialmente sus datos genómicos. “Los estados han adoptado leyes de privacidad precisamente para garantizar que los riesgos genéticos aparentes no sean la base de la discriminación en el empleo, el seguro y otras facetas de la vida cívica.
Los diferentes tipos de leyes de privacidad en los estados de EE. UU. Producen efectos marcadamente diferentes en la disposición de los pacientes para realizar pruebas genéticas, según un nuevo estudio en coautoría de un profesor de MIT.
Como muestra la investigación, las políticas que se centran en los riesgos de privacidad de las pruebas genéticas y solicitan el consentimiento del paciente para esos riesgos, conducen a una reducción en las pruebas realizadas. Pero las políticas que enfatizan los límites a la divulgación adicional de datos genéticos sin consentimiento, y definen explícitamente los datos genéticos como propiedad del paciente, conducen a un aumento en el número de pruebas realizadas.
“Lo único que encontramos que tuvo un efecto positivo [en el número de pruebas] fue un enfoque en el que les daba a los pacientes el potencial de controlar realmente sus propios datos”, dice Catherine Tucker, profesora de la Sloan School of Management de MIT que ayudó conducir el estudio
Por el contrario, Tucker señala: “Un enfoque que acaba de enfatizar el consentimiento, pero sin un conjunto paralelo de controles, en realidad daña la capacidad de los hospitales para convencer a los pacientes de que adopten estas pruebas”.
Las pruebas genéticas pueden proporcionar indicadores del riesgo generalizado de una persona de adquirir enfermedades y enfermedades. Esos indicadores pueden estimular a las personas a buscar más pruebas de diagnóstico y tratamientos, y pueden reducir la incidencia de la enfermedad en sí misma. Las pruebas genéticas también se han vuelto más rentables en la última década, por lo que es un método muy publicitado de personalizar la medicina.
En general, solo un pequeño porcentaje de la población, menos del 1 por ciento, se sometió a pruebas genéticas en un hospital, que es lo que midió el estudio. Sin embargo, con eso como línea de base, el estudio muestra cómo los diferentes tipos de leyes de privacidad genética producen resultados de pruebas variables.
En comparación con una línea de base en la que las personas en general se realizaron pruebas en el 0,54 por ciento de las veces, las políticas que enfatizan el control del paciente de los datos genéticos aumentan la incidencia de las pruebas en un 83 por ciento. Pero las políticas que notifican ampliamente a los pacientes sobre los riesgos de la privacidad y les piden que acepten esos riesgos sin un mayor control sobre su información, redujeron las pruebas en un 69 por ciento. El estudio se basa en datos de encuestas federales.
El documento, “Protección de la privacidad, medicina personalizada y pruebas genéticas”, se publicará en forma impresa en la revista Management Science , donde se publicó en línea. Los autores son Tucker, que es el Profesor Distinguido Sloan de Gestión en el MIT Sloan; y Amalia R. Miller, economista de la Universidad de Virginia.
Donde la privacidad realmente importa
Para llevar a cabo el estudio, los investigadores utilizaron datos de las Encuestas de Entrevistas Nacionales de Salud, parte de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Esas encuestas incluyen preguntas sobre pruebas genéticas relacionadas con los riesgos de cáncer; el estudio utilizó tres oleadas de datos de CDC que comprenden un tamaño de muestra de 81,543 encuestados.
Los investigadores realmente identificaron tres tipos principales de políticas de privacidad genética a nivel estatal. Además de los dos tipos de políticas que tienen un impacto discernible en el nivel de prueba, aquellas que enfatizan el simple consentimiento del paciente para riesgos de privacidad y aquellas que garantizan un mayor control del paciente, otro tipo de política de privacidad genética garantiza explícitamente que los datos genéticos del paciente no serán utilizados aseguradores, empleadores u otros proveedores de cuidado o seguro a largo plazo.
Sin embargo, a pesar de la promesa aparentemente sólida de privacidad contenida en este tercer tipo de política, los investigadores encontraron que tuvo un impacto insignificante en las tasas de prueba.
“Un enfoque en el que dio varias garantías sobre cómo se usarían los datos … en realidad no tuvo ningún efecto”, observa Tucker.
Los resultados refuerzan la idea de que la comunicación de los riesgos de privacidad es en sí misma una parte importante de la política de privacidad. Después de todo, bajo cualquiera de los dos tipos de políticas que producen efectos opuestos en los niveles de prueba, es al menos posible que los pacientes individuales puedan ver sus datos compartidos en la misma medida.
Pero si las políticas están estructuradas de manera que afecten las prácticas médicas, incluida la frecuencia de las pruebas, los resultados clínicos, en conjunto, podrían diferir.
Por su parte, Tucker dice que ella y Miller estaban motivadas para realizar la investigación porque la genética personal es “un área donde la privacidad realmente importa cuando se piensa en cuán sensibles son potencialmente sus datos genómicos”. Los estados han adoptado leyes de privacidad precisamente para garantizar que los riesgos genéticos aparentes no son la base de la discriminación en el empleo, el seguro y otras facetas de la vida cívica.
Del hospital a la frontera
Tucker ofrece una calificación específica para el estudio actual, ya que, como señala, se centra en las pruebas genéticas solo en los hospitales de investigación, donde los pacientes tienen sesiones formales de asesoramiento genético antes de dar su consentimiento para las pruebas de ADN. Pero también existe un mercado privado para pruebas genéticas en el hogar, por razones médicas o de genealogía, y las preferencias de privacidad de las personas en esos casos pueden diferir de las de los pacientes del hospital.
“Nuestra evidencia es aplicable a lo que sucede en los hospitales de investigación a la vanguardia de la medicina y al tipo de pacientes que atraen”, observa Tucker. “Vemos un entorno que está bastante formalizado, la decisión de obtener una prueba personalizada en un hospital. Hay una frontera más allá de las compañías privadas de pruebas “.
Es posible que la configuración menos formal de las pruebas genéticas en el hogar pueda hacer que las personas sean menos cuidadosas de divulgar información. Alternativamente, las personas en los hospitales pueden sentir una mayor necesidad de más información médica y, por lo tanto, es más probable que acepten las pruebas.
En cualquier caso, señala Tucker, el sistema de atención médica de los Estados Unidos aún se encuentra en las primeras etapas de aplicación de tecnología de pruebas genéticas, y será importante seguir evaluando la interacción de las leyes de privacidad y la voluntad de los ciudadanos de someterse a pruebas genéticas. La buena noticia, ella cree, es que las políticas a nivel estatal en esta área representan en gran medida los esfuerzos de buena fe para proteger la privacidad. Por lo tanto, los legisladores podrían estar dispuestos a ajustar sus políticas a medida que salga a la luz nueva información sobre los efectos empíricos de esas leyes.
“Tengo un poco de optimismo de que las personas quieran hacer lo correcto, y solo buscan evidencia sobre lo que es correcto”, dice Tucker.